TESTO Testamento Biologico Gazzetta Ufficiale - Registro Nazionale del Testamento Biologico

1. La  presente legge, nel rispetto dei princìpi di cui agli articoli 2, 13 e  32 della Costituzione e degli articoli 1, 2 e 3 della Carta dei diritti  fondamentali dell’Unione europea, tutela il diritto alla vita, alla  salute, alla dignità e all’autodeterminazione della persona e stabilisce  che nessun trattamento sanitario può essere iniziato o proseguito se  privo del consenso libero e informato della persona interessata, tranne  che nei casi espressamente previsti dalla legge.

2. È  promossa e valorizzata la relazione di cura e di fiducia tra paziente e  medico che si basa sul consenso informato nel quale si incontrano  l’autonomia decisionale del paziente e la competenza, l’autonomia  professionale e la responsabilità del medico. Contribuiscono alla  relazione di cura, in base alle rispettive competenze, gli esercenti una  professione sanitaria che compongono l’équipe sanitaria. In tale  relazione sono coinvolti, se il paziente lo desidera, anche i suoi  familiari o la parte dell’unione civile o il convivente ovvero una  persona di fiducia del paziente medesimo.

3. Ogni  persona ha il diritto di conoscere le proprie condizioni di salute e di  essere informata in modo completo, aggiornato e a lei comprensibile  riguardo alla diagnosi, alla prognosi, ai benefìci e ai rischi degli  accertamenti diagnostici e dei trattamenti sanitari indicati, nonché  riguardo alle possibili alternative e alle conseguenze dell’eventuale  rifiuto del trattamento sanitario e dell’accertamento diagnostico o  della rinuncia ai medesimi. Può rifiutare in tutto o in parte di  ricevere le informazioni ovvero indicare i familiari o una persona di  sua fiducia incaricati di riceverle e di esprimere il consenso in sua  vece se il paziente lo vuole. Il rifiuto o la rinuncia alle informazioni  e l’eventuale indicazione di un incaricato sono registrati nella  cartella clinica e nel fascicolo sanitario elettronico.

4. Il  consenso informato, acquisito nei modi e con gli strumenti più consoni  alle condizioni del paziente, è documentato in forma scritta o  attraverso videoregistrazioni o, per la persona con disabilità,  attraverso dispositivi che le consentano di comunicare. Il consenso  informato, in qualunque forma espresso, è inserito nella cartella  clinica e nel fascicolo sanitario elettronico.

5. Ogni  persona capace di agire ha il diritto di rifiutare, in tutto o in  parte, con le stesse forme di cui al comma 4, qualsiasi accertamento  diagnostico o trattamento sanitario indicato dal medico per la sua  patologia o singoli atti del trattamento stesso. Ha, inoltre, il diritto  di revocare in qualsiasi momento, con le stesse forme di cui al comma  4, il consenso prestato, anche quando la revoca comporti l’interruzione  del trattamento. Ai fini della presente legge, sono considerati  trattamenti sanitari la nutrizione artificiale e l’idratazione  artificiale, in quanto somministrazione, su prescrizione medica, di  nutrienti mediante dispositivi medici. Qualora il paziente esprima la  rinuncia o il rifiuto di trattamenti sanitari necessari alla propria  sopravvivenza, il medico prospetta al paziente e, se questi acconsente,  ai suoi familiari, le conseguenze di tale decisione e le possibili  alternative e promuove ogni azione di sostegno al paziente medesimo,  anche avvalendosi dei servizi di assistenza psicologica. Ferma restando  la possibilità per il paziente di modificare la propria volontà,  l’accettazione, la revoca e il rifiuto sono annotati nella cartella  clinica e nel fascicolo sanitario elettronico.

6. Il  medico è tenuto a rispettare la volontà espressa dal paziente di  rifiutare il trattamento sanitario o di rinunciare al medesimo e, in  conseguenza di ciò, è esente da responsabilità civile o penale. Il  paziente non può esigere trattamenti sanitari contrari a norme di legge,  alla deontologia professionale o alle buone pratiche  clinico-assistenziali; a fronte di tali richieste, il medico non ha  obblighi professionali.

7. Nelle situazioni di emergenza o di urgenza il medico e i componenti dell’équipe sanitaria  assicurano le cure necessarie, nel rispetto della volontà del paziente  ove le sue condizioni cliniche e le circostanze consentano di recepirla.

8. Il tempo della comunicazione tra medico e paziente costituisce tempo di cura.

9. Ogni  struttura sanitaria pubblica o privata garantisce con proprie modalità  organizzative la piena e corretta attuazione dei princìpi di cui alla  presente legge, assicurando l’informazione necessaria ai pazienti e  l’adeguata formazione del personale.

10. La  formazione iniziale e continua dei medici e degli altri esercenti le  professioni sanitarie comprende la formazione in materia di relazione e  di comunicazione con il paziente, di terapia del dolore e di cure  palliative.

11. È fatta salva  l’applicazione delle norme speciali che disciplinano l’acquisizione del  consenso informato per determinati atti o trattamenti sanitari.

1. Il  medico, avvalendosi di mezzi appropriati allo stato del paziente, deve  adoperarsi per alleviarne le sofferenze, anche in caso di rifiuto o di  revoca del consenso al trattamento sanitario indicato dal medico. A tal  fine, è sempre garantita un’appropriata terapia del dolore, con il  coinvolgimento del medico di medicina generale e l’erogazione delle cure  palliative di cui alla legge 15 marzo 2010, n. 38.

2. Nei  casi di paziente con prognosi infausta a breve termine o di imminenza  di morte, il medico deve astenersi da ogni ostinazione irragionevole  nella somministrazione delle cure e dal ricorso a trattamenti inutili o  sproporzionati. In presenza di sofferenze refrattarie ai trattamenti  sanitari, il medico può ricorrere alla sedazione palliativa profonda  continua in associazione con la terapia del dolore, con il consenso del  paziente.

3. Il ricorso alla sedazione  palliativa profonda continua o il rifiuto della stessa sono motivati e  sono annotati nella cartella clinica e nel fascicolo sanitario  elettronico.

1. La persona minore  di età o incapace ha diritto alla valorizzazione delle proprie capacità  di comprensione e di decisione, nel rispetto dei diritti di cui  all’articolo 1, comma 1. Deve ricevere informazioni sulle scelte  relative alla propria salute in modo consono alle sue capacità per  essere messa nelle condizioni di esprimere la sua volontà.

2. Il  consenso informato al trattamento sanitario del minore è espresso o  rifiutato dagli esercenti la responsabilità genitoriale o dal tutore  tenendo conto della volontà della persona minore, in relazione alla sua  età e al suo grado di maturità, e avendo come scopo la tutela della  salute psicofisica e della vita del minore nel pieno rispetto della sua  dignità.

3. Il consenso informato della  persona interdetta ai sensi dell’articolo 414 del codice civile è  espresso o rifiutato dal tutore, sentito l’interdetto ove possibile,  avendo come scopo la tutela della salute psicofisica e della vita della  persona nel pieno rispetto della sua dignità.

4. Il  consenso informato della persona inabilitata è espresso dalla medesima  persona inabilitata. Nel caso in cui sia stato nominato un  amministratore di sostegno la cui nomina preveda l’assistenza necessaria  o la rappresentanza esclusiva in ambito sanitario, il consenso  informato è espresso o rifiutato anche dall’amministratore di sostegno  ovvero solo da quest’ultimo, tenendo conto della volontà del  beneficiario, in relazione al suo grado di capacità di intendere e di  volere.

5. Nel caso in cui il  rappresentante legale della persona interdetta o inabilitata oppure  l’amministratore di sostegno, in assenza delle disposizioni anticipate  di trattamento (DAT) di cui all’articolo 4, o il rappresentante legale  della persona minore rifiuti le cure proposte e il medico ritenga invece  che queste siano appropriate e necessarie, la decisione è rimessa al  giudice tutelare su ricorso del rappresentante legale della persona  interessata o dei soggetti di cui agli articoli 406 e seguenti del  codice civile o del medico o del rappresentante legale della struttura  sanitaria.

1. Ogni  persona maggiorenne e capace di intendere e di volere, in previsione di  un’eventuale futura incapacità di autodeterminarsi e dopo avere  acquisito adeguate informazioni mediche sulle conseguenze delle sue  scelte, può, attraverso le DAT, esprimere le proprie volontà in materia  di trattamenti sanitari, nonché il consenso o il rifiuto rispetto ad  accertamenti diagnostici o scelte terapeutiche e a singoli trattamenti  sanitari. Indica altresì una persona di sua fiducia, di seguito  denominata «fiduciario», che ne faccia le veci e la rappresenti nelle  relazioni con il medico e con le strutture sanitarie.

2. Il  fiduciario deve essere una persona maggiorenne e capace di intendere e  di volere. L’accettazione della nomina da parte del fiduciario avviene  attraverso la sottoscrizione delle DAT o con atto successivo, che è  allegato alle DAT. Al fiduciario è rilasciata una copia delle DAT. Il  fiduciario può rinunciare alla nomina con atto scritto, che è comunicato  al disponente.

3. L’incarico del  fiduciario può essere revocato dal disponente in qualsiasi momento, con  le stesse modalità previste per la nomina e senza obbligo di  motivazione.

4. Nel caso in cui le DAT  non contengano l’indicazione del fiduciario o questi vi abbia rinunciato  o sia deceduto o sia divenuto incapace, le DAT mantengono efficacia in  merito alle volontà del disponente. In caso di necessità, il giudice  tutelare provvede alla nomina di un amministratore di sostegno, ai sensi  del capo I del titolo XII del libro I del codice civile.

5. Fermo  restando quanto previsto dal comma 6 dell’articolo 1, il medico è  tenuto al rispetto delle DAT, le quali possono essere disattese, in  tutto o in parte, dal medico stesso, in accordo con il fiduciario,  qualora esse appaiano palesemente incongrue o non corrispondenti alla  condizione clinica attuale del paziente ovvero sussistano terapie non  prevedibili all’atto della sottoscrizione, capaci di offrire concrete  possibilità di miglioramento delle condizioni di vita. Nel caso di  conflitto tra il fiduciario e il medico, si procede ai sensi del comma 5  dell’articolo 3.

6. Le DAT devono essere  redatte per atto pubblico o per scrittura privata autenticata ovvero  per scrittura privata consegnata personalmente dal disponente presso  l’ufficio dello stato civile del comune di residenza del disponente  medesimo, che provvede all’annotazione in apposito registro, ove  istituito, oppure presso le strutture sanitarie, qualora ricorrano i  presupposti di cui al comma 7. Sono esenti dall’obbligo di  registrazione, dall’imposta di bollo e da qualsiasi altro tributo,  imposta, diritto e tassa. Nel caso in cui le condizioni fisiche del  paziente non lo consentano, le DAT possono essere espresse attraverso  videoregistrazione o dispositivi che consentano alla persona con  disabilità di comunicare. Con le medesime forme esse sono rinnovabili,  modificabili e revocabili in ogni momento. Nei casi in cui ragioni di  emergenza e urgenza impedissero di procedere alla revoca delle DAT con  le forme previste dai periodi precedenti, queste possono essere revocate  con dichiarazione verbale raccolta o videoregistrata da un medico, con  l’assistenza di due testimoni.

7. Le  regioni che adottano modalità telematiche di gestione della cartella  clinica o il fascicolo sanitario elettronico o altre modalità  informatiche di gestione dei dati del singolo iscritto al Servizio  sanitario nazionale possono, con proprio atto, regolamentare la raccolta  di copia delle DAT, compresa l’indicazione del fiduciario, e il loro  inserimento nella banca dati, lasciando comunque al firmatario la  libertà di scegliere se darne copia o indicare dove esse siano  reperibili.

8. Entro sessanta giorni  dalla data di entrata in vigore della presente legge, il Ministero della  salute, le regioni e le aziende sanitarie provvedono a informare della  possibilità di redigere le DAT in base alla presente legge, anche  attraverso i rispettivi siti internet.

1. Nella  relazione tra paziente e medico di cui all’articolo 1, comma 2,  rispetto all’evolversi delle conseguenze di una patologia cronica e  invalidante o caratterizzata da inarrestabile evoluzione con prognosi  infausta, può essere realizzata una pianificazione delle cure condivisa  tra il paziente e il medico, alla quale il medico e l’équipesanitaria  sono tenuti ad attenersi qualora il paziente venga a trovarsi nella  condizione di non poter esprimere il proprio consenso o in una  condizione di incapacità.

2. Il paziente  e, con il suo consenso, i suoi familiari o la parte dell’unione civile o  il convivente ovvero una persona di sua fiducia sono adeguatamente  informati, ai sensi dell’articolo 1, comma 3, in particolare sul  possibile evolversi della patologia in atto, su quanto il paziente può  realisticamente attendersi in termini di qualità della vita, sulle  possibilità cliniche di intervenire e sulle cure palliative.

3. Il  paziente esprime il proprio consenso rispetto a quanto proposto dal  medico ai sensi del comma 2 e i propri intendimenti per il futuro,  compresa l’eventuale indicazione di un fiduciario.

4. Il  consenso del paziente e l’eventuale indicazione di un fiduciario, di  cui al comma 3, sono espressi in forma scritta ovvero, nel caso in cui  le condizioni fisiche del paziente non lo consentano, attraverso  videoregistrazione o dispositivi che consentano alla persona con  disabilità di comunicare, e sono inseriti nella cartella clinica e nel  fascicolo sanitario elettronico. La pianificazione delle cure può essere  aggiornata al progressivo evolversi della malattia, su richiesta del  paziente o su suggerimento del medico.

5. Per  quanto riguarda gli aspetti non espressamente disciplinati dal presente  articolo si applicano le disposizioni dell’articolo 4.

1. Ai documenti atti  ad esprimere le volontà del disponente in merito ai trattamenti  sanitari, depositati presso il comune di residenza o presso un notaio  prima della data di entrata in vigore della presente legge, si applicano  le disposizioni della medesima legge.

1. Le  amministrazioni pubbliche interessate provvedono all’attuazione delle  disposizioni della presente legge nell’ambito delle risorse umane,  strumentali e finanziarie disponibili a legislazione vigente e,  comunque, senza nuovi o maggiori oneri per la finanza pubblica.

1. Il Ministro  della salute trasmette alle Camere, entro il 30 aprile di ogni anno, a  decorrere dall’anno successivo a quello in corso alla data di entrata in  vigore della presente legge, una relazione sull’applicazione della  legge stessa. Le regioni sono tenute a fornire le informazioni  necessarie entro il mese di febbraio di ciascun anno, sulla base di  questionari predisposti dal Ministero della salute.